Nieuws

Uniek samenwerkingsverband landelijke reuma patiëntenorganisaties

De reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen, de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.

“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”

Europese vertegenwoordiging De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen.

Voor alle mensen met reumatische aandoeningen Uiteindelijk doen we het voor alle mensen met reumatische aandoeningen in Nederland. De SRPN zet zich voor hen in door middel van:

 Effectieve kennisdeling;  Betere belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau;  Samen optrekken op dossiers zoals fysiotherapie, zorgverzekeringen en arbeidsparticipatie.

Twaalf leden De SRPN bestaat uit 12 reuma patiëntenorganisaties, namelijk:

1. Stichting Axiale SpA Nederland

2. FES (Fibromyalgie en Samenleving)

3. Jeugdreuma Vereniging Nederland

4. KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte)

5. NVLE (Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD)

6. NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)

7. Osteoporose Vereniging

8. P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging)

9. Reumafonds

10. SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis)

11. Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten

12. Youth-R-Well.com

Het bestuur bestaat uit:

 Voorzitter: Etty Kruiswijk–van Ooijen (P-AL)  Penningmeester: Anita van de Louw (Jeugdreuma Vereniging Nederland)  Secretaris: Ingeborg Audier (FES)

Reumafonds overhandigd Reumanifest

 

Fysiotherapie is onmisbaar voor een grote groep reumapatiënten en moet vergoed worden vanuit de basisverzekering. Dat staat in ons Reumanifest dat vele wetenschappers en behandelaren al ondertekenden. De Tweede Kamer besluit binnenkort over de basisverzekering voor 2018. Help ons en onderteken ook het Reumanifest!

 

Veel mensen met reuma zijn beperkt in hun dagelijkse functioneren. Om zelfstandig aan het werk te blijven en mee te draaien in hun gezin hebben nu ongeveer 700.000 reumapatiënten fysiotherapie; sommigen vaak en anderen incidenteel. Voor al deze mensen kan fysiotherapie het verschil betekenen tussen werken en waardigheid of thuis zitten, thuiszorg en zelfs ziekenhuisopname.

 

Het positieve effect van fysiotherapie wordt wereldwijd door de medische praktijk erkend. Dat fysiotherapie voor reumatische aandoeningen, op een enkele uitzondering na, niet meer wordt vergoed uit het basispakket is dan ook onbegrijpelijk. Fysiotherapie is essentieel voor mensen met reuma, het werkt en bespaart zorgkosten.

 

Onderteken het Reumanifest!

 

Vind jij ook dat fysiotherapie werkt en terug moet in het basispakket? Onderteken het Reumanifest! Ga naar https://home.reumafonds.nl/fysiotherapie-voor-mensen-met-reuma-werkt-en-moet-terug-het-basispakket

 

Fysiotherapie is van essentieel belang voor mensen met reuma

 

Reuma gaat vaak gepaard met gewrichtsontstekingen en -schade, waardoor mensen pijn en andere lichamelijke klachten hebben. Fysiotherapie bestrijdt deze klachten, vermindert pijn en bevordert mobiliteit. De complexe klachten en individuele problematiek vragen om therapie op maat. Voor sommige patiënten doorlopend, voor anderen tijdelijk. In tegenstelling tot veel reumamedicatie heeft fysiotherapie geen bijwerkingen.

 

Doordat fysiotherapie nu niet in het basispakket zit, wordt een grote groep patiënten de zorg onthouden die zij juist zo hard nodig hebben.

 

Aletta Elders, 42 jaar, Sjögren en RA: “Drie jaar geleden hield mijn reuma mij thuis. Fysiotherapie helpt mij om weer mee te doen in de maatschappij en nu kan ik plannen maken voor de toekomst.”

Fysiotherapie voor mensen met reuma wérkt

De medische wereld is al jaren overtuigd van de positieve effecten die fysiotherapie heeft op de kwaliteit van leven en de arbeidsproductiviteit van mensen met reuma. Wereldwijd schrijven reumatologen fysiotherapie als behandelmethode voor.

 

Dr. Hein Bernelot Moens, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie: “Wij zien regelmatig patiënten in de spreekkamer die sterk afhankelijk zijn van fysiotherapie om te kunnen functioneren. Deze zorg valt nu buiten de basisverzekering, waardoor die voor veel mensen met reuma niet toegankelijk is.”

 

Ook patiënten zijn overtuigd van het belang van fysiotherapie. In een periode van nog geen 14 dagen reageerden meer dan 5000 mensen op de landelijke oproep van het Reumafonds: fysiotherapie helpt mensen in hun dagelijkse functioneren.

 

Walda Goldbach, 62 jaar, artrose en scoliose: “Fysiotherapie voorkomt dat ik in een rolstoel beland. Hierdoor kan ik blijven werken en mijn pijnklachten zodanig beperkt houden dat ik niet afhankelijk ben van zware pijnstillers.”

 

Fysiotherapie bespaart zorgkosten

 

Onder het mom van een bezuiniging schrapte de overheid fysiotherapie een aantal jaar geleden uit het basispakket. Aanvullende verzekeringen zijn geen oplossing: patiënten betalen veel premie voor een gelimiteerd aantal behandelingen. Niet langer vergoeden van fysiotherapie betekent voor veel mensen met reuma dat ze niet meer kunnen werken en gedwongen moeten terugvallen op specialistische ziekenhuiszorg die gemiddeld zeven keer zo duur is. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?

 

Fysiotherapie op maat moet terug in het basispakket voor mensen met reuma

 

Wij vinden het onbegrijpelijk dat fysiotherapie niet meer vergoed wordt vanuit het basispakket. De effectiviteit is evident, wordt door de patiënt zelf ervaren en door de medische praktijk erkend.

 

Professor Thea Vliet Vlieland, bijzonder hoogleraar Doelmatigheid van revalidatieprocessen: “Er is geen enkele reden om nu een duur en tijdrovend onderzoek te doen naar de effectiviteit van oefentherapie. Daar bestaat namelijk al voldoende wetenschappelijk bewijs voor.”

 

Wij roepen de leden van de Tweede Kamer en het kabinet op te besluiten dat fysiotherapie op maat wordt vergoed uit de basisverzekering voor die mensen met reuma die het nodig hebben. Uitstel leidt tot dagelijkse beperkingen voor mensen met reuma en tot aanzienlijk hogere zorgkosten voor de patiënt en samenleving.

 

 

 

 

 

Jubileumjaar ReumActief

 

ReumActief bestaat dit jaar precies vijf jaar! 9 Mei 2017 is het officieel vijf jaar geleden dat Anita Sanders, onze voorzitter, ReumActief lanceerde en oprichte.

In deze periode is er heel veel gebeurd.

  • 10 Groepen hydrotherapie
  • Eigen team fysiotherapeuten
  • 3 Groepen fitness in combi met oefenen in infrarood warmte cabines en power plates
  • Nordic Walking terug op programma Klap tot Klap weten te krijgen
  • Belangen behartigt van velen die hun huishoudelijke hulp dreigden te verliezen
  • Diverse voorlichtingsavonden over verschillende thema's
  • Mini symposium over Reuma en behandelmethoden i.s.m. Refaja ziekenhuis
  • Trofee beste NL-Doet klus mogen ontvangen
  • Roos van Verdienste
  • Tweemaal de aanmoedigingsprijs gemeente Stadskanaal
  • Tweede bij Provinciale Vrijwilligersprijs Groningen
  • enz.

Dit jaar zullen we diverse activiteiten organiseren rondom ons vijf jarig bestaan.

 

 

Contact:

T 06 25 31 20 09

info@ReumActief.info

Follow Us

© All Rights Reserved

ReumActief 2017